医疗微观 | 《不止不休》热映背后:“乙肝战友的自救元年”20年后歧视还未消失

中国工程院院士、流行病学专家庄辉认为:“乙肝歧视很大程度上来自于大众对乙肝的误解,对病毒传播途径的认知偏差。母婴、血液和性接触是乙肝病毒传播的三大主要途径。乙肝病毒并不经呼吸道和消化道传播,日常生活、工作等无血液暴露的接触,不会传染乙肝病毒。”

2003年的北京,高中肄业的韩东,带着对新闻行业的满腔热忱,义无反顾从家乡到北京闯荡。在那个纸媒的黄金年代,韩东的一次调查性报道犹如撕开了一个口子,随着“乙肝战友”、各家媒体、医学专家的纷纷参与,上亿乙肝患者的歧视得到了社会的广泛关注。

以上是近日热映的电影《不止不休》的故事。

乙肝患者组织益友互助公益负责人成卓回忆,2003年被很多人称为“乙肝战友的自救元年”,那场舆论背景下,乙肝患者纷纷在论坛上反映情况,比如:找不到工作,小孩上不了幼儿园,上大学时因为查出来乙肝感染了而上不了学,以及公务员的录用和体检中设置限制。

此后,相应有一些国家政策出台,2010年人社部、教育部、卫生部三部委联合发布通知取消入学、就业体检中“乙肝五项”的检查,乙肝感染者在求学、求职上面的权利才得到了一定改善。

“二十年过去,乙肝歧视有了很大的改善,但还未消失。”成卓说。

乙肝歧视并未消失,专家:日常生活不会传播

“2019年,由益友互助社群发起、671位乙肝感染者参与的调研结果显示,58.7%的乙肝感染者希望获得减少就业歧视的相关支持,有近半数乙肝感染者表示无法做到自我认同,想要获得自我接纳的帮助或心理辅导。”成卓认为,对于乙肝群体的社会歧视还是长期存在,这些现象主要是发生在一些偏远地区。

为何会存在乙肝歧视?

中国工程院院士、流行病学专家庄辉认为:“乙肝歧视很大程度上来自于大众对乙肝的误解,对病毒传播途径的认知偏差。母婴、血液和性接触是乙肝病毒传播的三大主要途径。乙肝病毒并不经呼吸道和消化道传播,日常生活、工作等无血液暴露的接触,不会传染乙肝病毒。”

2010年人力与社会保障部、教育部和卫生部联合发了一个通知,《卫生部修改多项规范性文件以维护乙肝携带者权利》取消入学、就业体检中“乙肝五项”检查,明确禁止将携带乙肝病毒作为入学、就业的限制条件。

“当时专家们一起讨论、调研,去证明这个规定是正确的,我也参与了这个工作。社会对乙肝的歧视还是明显好转了,但目前还存在着对乙肝病人的误解,”庄辉院士说,“包括我们学校的一个患有乙肝的老师他的治疗费用不去报销,就是怕别人知道自己是乙肝患者,就选择自己掏钱治疗。也有乙肝感染者谈恋爱时,一旦被发现是乙型肝炎表面阳性,就谈不了了。”

对此,庄辉院士呼吁,面对乙肝,我们应该正视这个疾病,只有越来越多的人了解了它的传播途径,才能减少社会上对乙肝感染者的歧视;另一方面,乙肝感染者也应该勇敢面对疾病,不焦虑、不漠视,积极进行规范的抗病毒治疗。

乙肝诊断率和治疗率仍然存在差距

庄辉院士也表示,消除乙肝歧视并不是倡导不筛查乙肝了,只是招工、入学的时候,不要因为乙型肝炎表面抗原(HBsAg)阳性就不让一个人上学、工作。

“我们还是提倡对一般人群,尤其是对高危人群进行乙型肝炎表面抗原的筛查。如果筛查出来阳性可以早诊断、早治疗,避免肝脏发展成肝硬化、肝癌或者肝病相关的死亡风险,不要走到肝移植这一步。”庄辉院士强调。

慢性乙肝是发生肝硬化,甚至是演变为肝细胞癌的主要病因之一。

世界卫生组织(WHO)于2022年6月正式发布《2022—2030年全球卫生部门关于艾滋病、病毒性肝炎和性传播疾病行动计划》,提出 “2030年消除病毒性肝炎公共卫生危害和HBV感染者80%的治疗比例目标”。

“我们现在离世界卫生组织这两个目标还有很大的距离,我国乙肝诊断率只有22%,治疗率只有17%。大部分的乙肝病人还没有得到诊断,没有进行抗病毒治疗。”庄辉院士说。

对此,庄辉院士认为,首先我们强调筛查,凡是18岁以上的人至少要筛查一次乙型肝炎表面抗原;第二,筛查出阳性的人要及时地诊断、判定需要不需要抗病毒治疗。

对于抗病毒治疗,庄辉院士指出,按照国外的分析,如果一年治疗费用在1000美元以下,那么治疗就是符合成本效益的,而我国的年治疗费还远远低于这个标准。

日前发布的2022年《慢性乙型肝炎防治指南》(以下简称“指南”),更新后的指南扩大了慢性乙肝的治疗指征,倡导更积极的抗病毒治疗,以进一步减少相关的肝脏炎症、纤维化、肝硬化、肝癌及肝病相关死亡。

本次指南更新强调,以下人群只要血清HBV DNA阳性,无论其谷丙转氨酶(ALT)高低都需要尽早抗病毒治疗,这些人群指的一是有肝硬化或肝癌家族史的乙肝病毒感染者,二是年龄大于30岁的乙肝病毒感染者,三是无创指标或肝组织学检查,提示肝脏存在明显炎症(G≥ 2)或纤维化的,四是有HBV相关肝外表现(如 HBV相关性肾小球肾炎等)的感染者。

庄辉院士解释:“扩大慢性乙型肝炎的抗病毒治疗非常必要,因为只有尽早开始抗病毒治疗,坚持规范治疗,才可以让更多慢性乙肝患者长期获益,延缓或减少乙肝相关肝功能衰竭、肝硬化失代偿、肝癌和其他并发症的发生,提高生命质量,延长生存时间。”

2022年发表在BMC Cancer的研究数据显示,有效的抗病毒治疗可抑制乙肝病毒复制,进行抗病毒规范治疗5年后,乙肝患者的肝癌发生风险可下降50%左右。

庄辉院士表示,“现有一线抗病毒治疗药物具有安全、有效、耐受性好、耐药发生率低、可及性高等特点,是我们进一步扩大慢性乙肝抗病毒治疗适应证的基础和保障。”

《不止不休》电影导演王晶指出,20年后,我们有了《不止不休》这样的电影,虽然可能电影本身不能实际地对乙肝携带者人群给予具体帮助,但是电影能提供一次声浪,让媒体一直在做的事情被看到,让消除歧视的脚步永不停歇。

#医疗微观